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듀센 근이영양증이라는 희귀병을 앓는 사랑이에게 1만원의 기적을


조진향 기자 / joy8246@naver.com입력 : 2024년 12월 08일
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↑↑ 사진 TV조선 뉴스 캡처

11월 29일 뉴스를 통해 보도된 듀센 근이영양증이라는 희귀병을 앓고 있는 3살 사랑이를 돕기 위한 캠페인에 동참합니다.

사랑이가 앓고 있는 듀센 근이영양증은 근육이 퇴행하여 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 잃어 생명까지 위협하는 병입니다. 이 병의 치료제로 최근 미국에서 개발된 엘레디비스가 있지만 보험적용이 안되는 고가의 약으로 46억원에 달한다고 하네요.

사랑이의 아빠인 전요셉(34) 오산교회 목사는 사랑이의 약값을 마련하기 위해 11월 5일 부산 기장군에서 시작해 29일 서울 광화문까지 대장정에 나섰고, 그동안 전국에서 답지한 성금이 13억7000여만원 으로 보도되었습니다. 46억원에는 많이 부족한 금액입니다.

그래서 46만명이 1만원씩 후원하면 사랑이를 살릴 수 있다는 희망을 안고 SNS 등을 통해 알리고 있습니다. 이 약은최대한 빠른 시일에 사용할수록 치료효과가 높다고 하네요. 

사랑이 아빠 전요셉 목사는 지금까지 모은 성금을 충북사회복지공동모금회(사랑의열매)에 맡기기로 했답니다. 전 목사가 모은 후원금은 사랑의열매를 통해 사랑 양의 치료비로 지정 사용될 예정입니다. 사랑의열매 후원 계좌는 아래와 같습니다. 많은 관심 부탁드립니다.

농협 301-0359-5548-21 예금주 사회복지공동모금회



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